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Jun 20, 2023

Kranke Kinder bereiten Eltern mit MS zusätzliche Sorgen

Erkrankte Kinder bereiten Eltern mit Multipler Sklerose zusätzliche Sorgen von Benjamin Hofmeister | 3. August 2023 Heute Morgen erwachte unsere Familie zu einer unheiligen Stunde durch den Klang der Alarmglocken. Also,

Erkrankte Kinder bereiten Eltern mit Multipler Sklerose zusätzliche Sorgen

by Benjamin Hofmeister | August 3, 2023

Heute Morgen, zu einer unheiligen Stunde, wurde unsere Familie durch den Klang der Alarmglocken geweckt. Nun ja, keine Glocken, sondern das sanfte, aber eindringliche Geräusch eines von Alexas Weckern. Eigentlich haben wir den Namen unseres Schlafzimmergeräts in Ziggy geändert, damit wir uns nicht einfach im Halbschlaf umdrehen und Alexa sagen können, sie soll den Alarm ausschalten. Stattdessen müssen wir den Kobold bei seinem wahren Namen nennen, was ein gewisses Maß an Wachsamkeit erfordert, um sich daran zu erinnern.

Warum das ungewöhnlich frühe Aufstehen? Eine neue Arbeit? Der erste Termin des Tages beim Neurologen? Eine morgendliche Abfahrtszeit für den Familienurlaub? Leider ist es nichts davon. Stattdessen ist heute der erste Schultag für unsere drei Jungs.

Unser Ältester kommt gerade in die Mittelschule (d. h. in der fünften Klasse, wo wir leben), und ich bin mir nicht sicher, wie das passiert ist. Er wurde im selben Jahr zwei Jahre alt, als bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, was mir oft wie gestern vorkommt. Er wird in einem neuen Gebäude wohnen, aber mit denselben Altersgenossen, gleich die Straße runter von der Grundschule, die seine Brüder noch besuchen.

Das ist die einzige große Veränderung in diesem Jahr. Die Zeitpläne der Jungen werden etwas anders sein, aber ihre Freunde und ihr Umfeld bleiben im Wesentlichen gleich. Ich bin mir sicher, dass wir uns alle schnell an den Schulalltag gewöhnen werden.

Allerdings gibt es als Mutter mit Multipler Sklerose noch einen weiteren Unterschied, auf den ich mich freuen kann: die neuen und verbesserten Krankheiten, die meine kleinen Petrischalen mit nach Hause bringen werden. Ich bin außer mir vor Vorfreude – und das ist gut so, denn bei MS reicht selbst die einfachste Erkältung für zwei.

Ich habe bereits über die verstärkende Wirkung geschrieben, die MS auf Krankheiten zu haben scheint, deshalb werde ich Sie jetzt nicht damit belästigen. Was mir auffällt, ist, dass meine Kinder am häufigsten eine Infektion der oberen Atemwege mit nach Hause bringen – genau das ist es, was mich durch mein Ocrevus (Ocrelizumab) besonders anfällig macht. Soweit ich das beurteilen kann, passt das nicht wirklich zur Definition von Ironie, also ist es nicht grausam ironisch, aber es ist immer noch grausam.

Das ist jedoch in Ordnung, denn wie das alte englische Sprichwort sagt: „Vorgewarnt ist gewappnet.“ Ich hätte nie gedacht, dass ich einer dieser Menschen werden würde, die ein Lieblingsmedikament gegen Erkältungen haben, und doch sind wir hier. Davon habe ich einen guten Vorrat, vor allem solche mit einem fiebersenkenden Mittel (Fiebersenker), denn Multiple Sklerose und erhöhte Körpertemperatur passen nicht zusammen. Früher hatte ich den Luxus eines „Wenn es morgen schlimmer wird, werde ich etwas unternehmen“-Ansatz. Jetzt versuche ich voranzukommen und an der Spitze zu bleiben, indem ich die Symptome beim ersten Anzeichen einer Krankheit lindere.

Ich werde angemessene Vorsichtsmaßnahmen treffen und mich gut um mich selbst kümmern, aber nicht auf Kosten der fehlenden Einbeziehung meiner Kinder. Sie werden nicht für immer Kinder bleiben, und ein wenig Unbehagen ist ein geringer Preis, den man zahlen muss, um Teil ihres Lebens zu sein – und dafür, dass sie Teil meines Lebens sind.

Hinweis: Multiple Sclerosis News Today ist ausschließlich eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Multiple Sclerosis News Today oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Probleme im Zusammenhang mit Multipler Sklerose anregen.

John Lupoli

Wurde im vergangenen Februar 2023 diagnostiziert. Das MRT zeigte Läsionen an meinem Frontallappen, die vermutlich bis ins Jahr 1994 zurückreichen. CIS entwickelte 30 Jahre lang keine MS. Ich schätze, ich hatte ziemlich viel Glück. Habe vor zwei Monaten mit Ocrevus angefangen. Ich versuche, mich nicht davon definieren zu lassen. Für mich ist jeder Tag anders. Bleiben Sie positiv und beten Sie viel. Ich bin 67 Jahre alt und freue mich darauf, meine drei Enkel zu genießen.

Benjamin Hofmeister

Danke fürs Lesen, John! Diese drei Enkel werden Sie positiv halten!

Ben

Andrea C

Das ist meine Sorge um die Enkelkinder. Der Älteste kommt in den Kindergarten und der Jüngste kommt zum ersten Mal in die Kindertagesstätte, so dass beide auf neue Art und Weise in Kontakt kommen. Ich gehe davon aus, dass dies ein Problem sein wird, insbesondere da COVID immer noch auf dem Vormarsch ist. Ich war seit Beginn der Behandlung nicht wirklich krank, daher weiß ich nicht genau, was mich erwarten wird, aber ich bin mir sicher, dass ich meine Enkelkinder krankheitsbedingt seltener sehen werde ... 😔

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